Maladies rares

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Aujourd'hui, on compte entre 6’000 à 8’000 maladies rares connues dans le monde. Une maladie porte ce qualificatif, si cinq personnes ou moins pour 10’000 habitants sont touchées. Cette rareté a pour conséquence que la médecine a souvent du mal à détecter à temps ces maladies et de les traiter de manière adéquate. L'ASSM soutient les efforts visant à fournir de meilleurs soins de santé aux quelque 500’000 personnes touchées en Suisse.

Adopté en 2014 par le Conseil fédéral, l'objectif du «Concept national maladies rares» est d'améliorer la situation des patients avec notamment des offres de soins en réseau et des centres de référence. Une telle stratégie permet également d'assurer un soutien professionnel aux patients, à leurs proches et aux professionnels de la santé ainsi que de regrouper les connaissances.

 

Mandaté par l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), l'ASSM a élaboré un rapport décrivant le processus d'établissement des centres de référence. L'ASSM a proposé de mettre en oeuvre les dispositions du concept national à deux niveaux: le premier est formé de réseaux de prestataires de soins et de centres de références spécifiques aux différentes maladies. Si cette offre de traitement est insuffisante ou lacunaire, le recours au second niveau, à savoir des «plateformes pour maladies rares», assure la centralisation interdisciplinaire en cas de diagnostic incertain, la coordination des traitements et des professionnels de la santé et la transmission d'informations.

 

Le rapport préconise également une «coordination nationale maladies rares» qui voit le jour en 2017 sous le nom «kosek». L’action de la kosek se concentre sur le développement d’offres qui facilitent le diagnostic des maladies rares et comblent les lacunes existantes. En tant que plateforme de coordination, elle réalise des projets en collaboration avec les acteurs de la santé, tout en impliquant les personnes concernées à travers leurs organisations de patients. L’ASSM est membre fondatrice de la kosek.

 

 

 

 

CONTACT

lic. phil. Valérie Clerc
Secrétaire générale