Maladies rares

Adopté en 2014 par le Conseil fédéral, l'objectif du «Concept national maladies rares» est d'améliorer la situation des patient.e.s avec notamment des offres de soins en réseau et des centres de référence. Une telle stratégie permet également d'assurer un soutien professionnel aux patient.e.s, à leurs proches et aux professionnel.le.s de la santé ainsi que de regrouper les connaissances.

Mandaté par l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), l'ASSM a rédigé un rapport publié en 2016 préconisant une «coordination nationale maladies rares». Cette recommandation a été mise en œuvre en 2017 avec la création de la Coordination nationale des maladies rares (kosek). L’action de la kosek se concentre sur le développement d’offres qui facilitent le diagnostic des maladies rares et comblent les lacunes existantes. En tant que plateforme de coordination, elle réalise des projets en collaboration avec les actrices et acteurs de la santé, tout en impliquant les personnes concernées à travers leurs organisations de patient.e.s. L’ASSM est membre fondatrice de la kosek.

Site web de la kosek

Dans le rapport de 2016, l’ASSM décrit également le processus d'établissement des centres de référence. Sur cette base, la kosek a effectué le travail de concrétisation des critères et du processus de reconnaissance. Depuis 2020, elle reconnaît des Centres pour maladies rares non-spécifiques à une maladie et des Centres de référence pour des groupes de maladies donnés. L’objectif de garantir une prise en charge de qualité sur toute la Suisse.

L’ASSM a soutenu en 2025 la prise de position de la kosek sur la nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares. Tout comme la kosek, l’ASSM voit dans cette nouvelle base légale longtemps attendue une étape importante vers l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie de quelque 500'000 personnes concernées dans notre pays. Elle regrette toutefois que des mesures visant à combler les lacunes en matière de soins aient été exclues de la loi: d’une part le remboursement des frais engagés par les personnes et institutions soumises à l'obligation de déclarer les maladies rares et d’autre part les frais de coordination au niveau des hôpitaux et des réseaux.