Maladies rares

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Aujourd'hui, on compte entre 6’000 à 8’000 maladies rares connues dans le monde. Une maladie porte ce qualificatif, si cinq personnes ou moins pour 10’000 habitants sont touchées. Cette rareté a pour conséquence que la médecine a souvent du mal à détecter à temps ces maladies et de les traiter de manière adéquate. L'ASSM soutient les efforts visant à fournir de meilleurs soins de santé aux quelque 500’000 personnes touchées en Suisse.

Adopté en 2014 par le Conseil fédéral, l'objectif du «Concept national maladies rares» est d'améliorer la situation des patients avec notamment des offres de soins en réseau et des centres de référence. Une telle stratégie permet également d'assurer un soutien professionnel aux patients, à leurs proches et aux professionnels de la santé ainsi que de regrouper les connaissances.

 

Mandaté par l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), l'ASSM a élaboré un rapport décrivant le processus d'établissement des centres de référence. L'ASSM a proposé de mettre en oeuvre les dispositions du concept national à deux niveaux: le premier est formé de réseaux de prestataires de soins et de centres de références spécifiques aux différentes maladies. Si cette offre de traitement est insuffisante ou lacunaire, le recours au second niveau, à savoir des «plateformes pour maladies rares», assure la centralisation interdisciplinaire en cas de diagnostic incertain, la coordination des traitements et des professionnels de la santé et la transmission d'informations.

 

Le rapport préconise également une «coordination nationale maladies rares» qui voit le jour en 2017 sous le nom «kosek». L’action de la kosek se concentre sur le développement d’offres qui facilitent le diagnostic des maladies rares et comblent les lacunes existantes. En tant que plateforme de coordination, elle réalise des projets en collaboration avec les acteurs de la santé, tout en impliquant les personnes concernées à travers leurs organisations de patients. L’ASSM est membre fondatrice de la kosek.

 

Neuf Centres pour maladies rares reconnus

En mai 2021, la kosek a reconnu trois Centres pour maladies rares qui s’ajoutent aux six structures reconnues en 2020. Ces neuf Centres donnent à la Suisse une couverture géographique et linguistique exhaustive. Ils sont destinés à accueillir des personnes qui n'ont pas encore reçu de diagnostic pour les symptômes de leur maladie et qui ont besoin d’analyses plus détaillées. Ils coordonnent également les soins et expertises de diverses cliniques sur leur site et encouragent la formation continue, ainsi que la recherche. Les Centres fonctionnent en réseau de manière à échanger des informations et à organiser au mieux la prise en charge des patient.e.s.

 

 

 

CONTACT

lic. phil. Valérie Clerc
Secrétaire générale